Intervention de Martine Carrillon-Couvreur

Ce texte marque une étape importante dans la progression des droits. Je tiens tout d'abord à remercier nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti pour la manière dont ils ont su tirer de nos échanges un résultat équilibré.

Cela étant, je voulais insister sur la situation des personnes souffrant de handicaps complexes de grande dépendance, qui mérite d'être examinée avec une attention particulière.

Voyons d'abord les conditions d'arrêt des soins. La proposition de loi permet au médecin d'arrêter l'alimentation et l'hydratation artificielles qui constitueraient des traitements. Mais pour nombre de ces personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance, ce sont des traitements courants qui améliorent leur qualité de vie tout au long de leur existence. Ce mode d'alimentation permet, en effet, de prévenir et de compenser des troubles inhérents à la déficience motrice.

Venons-en à la décision d'arrêt des traitements. Pour les personnes hors d'état d'exprimer leur volonté, la proposition de loi prévoit que l'arrêt des traitements ne peut être entrepris qu'à l'occasion d'une procédure collégiale comprenant un médecin hospitalier dans la plupart des cas. En l'absence de directives anticipées, la procédure demande le recueil du témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches en relation.

Cette disposition ne semble pas suffisante pour les personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance. L'appréciation de leur situation de fin de vie ne peut pas être réalisée par un médecin hospitalier qui ne connaît ni leur parcours, ni les séquelles graves de lésions cérébrales congénitales ou acquises qu'elles subissent, ni les suites d'éventuelles phases de décompensation antérieures. Seul un médecin référent de l'établissement ou du service qui les suit est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle.

J'espère que nous aurons l'occasion d'améliorer le texte sur ces deux points.