Intervention de Philippe Burnel

J'ai coanimé avec Franck Von Lennep, directeur de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), la commission dite « open data en santé », au sein de laquelle nous avons mené une réflexion sur les conditions d'ouverture du SNIIRAM, que la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a intégré au SNDS. C'est principalement à ce titre que je répondrai à vos questions, car ma compétence est moindre concernant l'écriture de la loi et sa mise en oeuvre, qui relèvent davantage de la DREES. Mes réponses sur ces sujets ne pourront donc qu'être approximatives.

Dans le questionnaire que vous m'avez transmis préalablement à cette audition, vous indiquez que, s'agissant de l'usage des données, trois destinations sont explicitement exclues. La commission open data, qui associait l'ensemble des parties prenantes – patients, professionnels de santé, industriels, administrations, chercheurs –, avait estimé que l'intérêt général justifiait l'ouverture de données au public, tout en reconnaissant les risques encourus en termes de confidentialité. Après de nombreux débats, nous avons considéré que cet intérêt public n'interdisait pas l'existence, en parallèle, d'un intérêt privé, mais que ce dernier ne pouvait constituer la seule finalité pour accéder aux données médicales. L'accès, refusé à ceux qui poursuivent un intérêt exclusivement privé, pourrait donc être accordé à ceux dont l'intérêt privé est porteur d'un intérêt public, et, bien sûr à ceux dont l'intérêt serait uniquement public. Nous avons, en conséquence, considéré que la collecte de données par un assureur privé ayant pour objectif de sélectionner les risques d'un assuré ou par un fabricant de produits de santé à des fins de repérage commercial ou de segmentation de la visite médicale n'allait pas dans le sens de l'intérêt public et devait donc être exclue par la loi.

Parmi les trois finalités exclues par la loi mentionnées dans le questionnaire, « la quantification des risques en vue de leur couverture par une assurance complémentaire concurrentielle » procède clairement d'une logique de sélection du risque et d'adaptation de la tarification. À ce titre, elle est prohibée. En revanche, pour « la discipline des pratiques de soins par les assureurs concurrents qui les remboursent », tout dépend de l'objectif poursuivi. Il ne s'agit pas ici de sélectionner les assurés, mais plutôt de réguler l'offre de soins. La loi ne me semble donc pas exclure cette utilisation. Ce n'est pas le cas du « ciblage territorial ou professionnel du démarchage commercial des prescripteurs de médicaments et de dispositifs médicaux », qui est exclu sans ambiguïté dans l'article 193 de la loi de 2016 précitée, car ce genre de démarche est contraire à l'intérêt public et à celui de l'assurance maladie.