Amendement N° 1068 (Adopté)

Nouveaux droits des personnes en fin de vie

Déposé le 10 mars 2015 par : le Gouvernement.

I. – À la première phrase de l'alinéa 5, après le mot:

«  État »,

insérer les mots:

«  , pris après avis de la commission nationale de l'informatique et des libertés, ».

II. – En conséquence, rédiger ainsi la deuxième phrase du même alinéa:

«  Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect des dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. »

Exposé sommaire :

L'accès facilité aux directives anticipées constitue un enjeu important dans leur déploiement.

Toutefois, la carte vitale n'apparaît pas le moyen adéquat, notamment car elle a vocation à héberger des informations d'ordre administratif, et qu'il s‘agit d'un outil qui peut être amené à évoluer.

Le présent amendement supprime donc la référence à la mention sur la carte vitale de l'existence de directives anticipées et prévoit, à la place, la possibilité d'inscrire ces directives sur un registre national prévu à cet effet. La création d'un tel registre, qui présentera les garanties nécessaires en termes de sécurité et de confidentialité, a été évoquée dans plusieurs rapports récents, dont le rapport remis par MM. Claeys et Léonetti au Président de la République en décembre dernier.

En effet, il est apparu que l'utilité des directives anticipées dépend, d'une part, de l'homogénéisation de leur expression, qui est prévue par l'édiction d'un formulaire, d'autre part, de la constitution d'un registre en assurant la conservation et la consultation par les médecins.

Il convient toutefois de ne pas faire de ce registre le support exclusif des directives anticipées, des personnes pouvant ne pas avoir accès à des outils de communication à distance ou ne souhaitant pas les communiquer autrement que par un support écrit.

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